Timeline
29. Februar 2024
Zieletappe am Tag der Seltenen Erkrankungen von Litzelstetten am Bodensee zum Konstanzer Hafen.
14. – 19. September 2023
2. Etappenabschnitt im Südschwarzwald in Baden-Würtemberg: von Neustadt (Titisee) in 6 Etappen nach Engen bzw. Welschingen.
2. – 7. Juni 2023
1. Etappenabschnitt mit weiteren Etappen in Baden-Würtemberg: in 6 Etappen von Schonach-Wilhelmshöhe zum Schluchsee.
11. – 12. März 2023
Bundesweites Netzwerktreffen der Ansprechpartner:innen für seltene Erkrankungen der Deutschen Rheuma-Liga e.V. in Fulda: in Präsenz und Online.
28. Februar – 3. März 2023
Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Netzwerk der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. wieder Online-Aktionstage mit interessanten Beiträgen und Angeboten für Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung.
6. – 11. September 2022
2. Etappenabschnitt in Baden-Würtemberg: von Forbach in 6 Etappen nach Hausach.
10. – 15. Mai 2022
1. Etappenabschnitt in Hessen und Baden-Würtemberg: von Darmstadt ausgehend in 6 Etappen nach Heidelberg.
28. Februar – 3. März 2022
Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Netzwerk der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. Online-Aktionstage mit interessanten Beiträgen und Angeboten für Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung.
1. – 7. September 2021
2. Etappenabschnitt in Hessen: von Kettenbach in Aarbergen in 6 Etappen in die Frankfurter Innenstadt.
18. – 25. August 2021:
(ursprünglich 4. – 11. Mai 2021)
1. Etappenabschnitt in Rheinland-Pfalz: von Montabaur in 7 Etappen nach Limburg in Hessen.
6. März 2021
Bundesweites Online-Treffen der Ansprechpartner:innen für seltene Erkrankungen der Deutschen Rheuma-Liga e.V.
28. Februar 2021 ist Rare Disease Day
Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto selten sind viele – gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.
Mit der Aktion Schrittmacher gehe ich an diesem Tag in Bremen von A bis Z nach Stadtteilen und Straßen: starten werde ich in der alten Neustadt „Am Deich“ und gehe zur „Zwischenahner Straße“ in Woltmershausen.
3. – 8. September 2020
2. Etappenabschnitt in Nordrhein-Westfalen: von Winterberg in 5 Etappen nach Bad Berleburg.
25. – 31. August 2020
1. Etappenabschnitt in Nordrhein-Westfalen: von Detmold in 6 Etappen nach Willebadessen.
7. und 8. März 2020
Zweitägiges bundesweites Netzwerktreffen der AnsprechpartnerInnen für seltene Erkrankungen der Deutschen Rheuma-Liga e.V. in Fulda
29. Februar 2020 ist Rare Disease Day
Veranstaltung der Rheuma-Liga Bremen e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit symbolischer Miniwanderung, Vortrag und vielen Austauschmöglichkeiten.
Einladung zur Veranstaltung
7. – 12. September 2019
2. Etappenabschnitt in Niedersachsen: von Steinhude in 6 Etappen über Idensen, Bad Nenndorf, Nienstedt/Deisterkamm, Bad Münder und Hameln Unsen nach Hameln.
30. – 31. August 2019
Vaskulitis-Tagung für Patienten, Angehörige und Ärzte in Lübeck.
3. – 7. Mai 2019
1. Etappenabschnitt in Niedersachsen: von Buchholz i.d.N. in 5 Etappen über Handeloh, Undeloh, Behringen und Bispingen nach Soltau.
9. und 10. März 2019
Zweitägiges bundesweites Treffen der AnsprechpartnerInnen für seltene Erkrankungen der Rheuma-Liga e.V. in Fulda
28. Februar 2019
Am Tag der Seltenen Erkrankungen starte ich die Aktion Schrittmacher 2019 in Hamburg.
Interview mit Frau Prof. Wiegand-Grefe, die das Projekt CARE-FAM-NET leitet.
Information zur Aktion Schrittmacher in Hamburg
27. Februar 2019
Veranstaltung der Lupusgruppe und der Vaskulitis-Patienten Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga Hamburg e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Interview mit Frau Dr. Marion Hagemann-Göbel zum Thema Fatigue.
Einladung zur Veranstaltung
31. August 2018
15:00 Uhr: Ende des 2. Etappenabschnitts mit einem Gespräch mit Frau Professor Riemekasten am Campus Lübeck des UKSH
22. August 2018
Start des 2. Etappenabschnitts der Aktion Schrittmacher von Kiel bis Lübeck um 15:00 Uhr mit einer Veranstaltung am Campus Kiel des UKSH
Pressemitteilung
12. Mai 2018
Treffen mit der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V. in Kiel
3. Mai 2018
Start der Aktion Schrittmacher mit dem ersten Etappenabschnitt von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Kiel
4. April 2018
Gesprächstermin mit Sabine Doll, Redakteurin Bremen / Gesundheit beim WESER-KURIER im Pressehaus
Artikel als PDF
3. und 4. März 2018
Zweitägiges bundesweites Treffen der AnsprechpartnerInnen für seltene Erkrankungen der Rheuma-Liga e.V. in Fulda
28. Februar 2018
Seit Sommer 2017
Ehrenamtliche Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen der Rheuma-Liga Bremen e.V.
April – Mai 2016
Reha im KLINIKUM BAD BRAMSTEDT
Ende August 2015
Diagnose mikroskopische Polyangiitis (MPA) im Rheumazentrum des Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen und anschließende Therapie