Die Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.
Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt. Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das habe ich unter den neuen Vorzeichen gemacht: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze und habe am 29. Februar 2024 das Ziel in Konstanz am Bodensee erreicht.
Als Seltene zu Fuß durch Deutschland: Ein Rück- und Ausblick auf meinen Weg.
Aktion Schrittmacher 2024
Zieletappe am 29. Februar 2024
Am Tag der Seltenen Erkrankungen bin ich die letzte Etappe von Litzelstetten am Bodensee zum Ziel im Konstanzer Hafen gewandert.
Der Weg führte in 7 km vom Rathaus in Litzelstetten über die Halbinsel und die Alte Rheinbrücke zum Zielpunkt am Fähranleger mit der Imperia.
Nach den Etappen in Schleswig-Holstein (2018), Hamburg und Niedersachsen (2019), Nordrhein-Westfalen (2020), Rheinland-Pfalz und Hessen (2021) sowie den Odenwaldetappen in Hessen und ersten Etappen in Baden-Würtemberg bis nach Hausach im Schwarzwald (2022), wandere ich im Jahr 2023 weitere Etappen in Baden-Würtemberg: der Weg führt durch den südlichen Schwarzwald.
Anfang Juni wanderte ich in 6 Etappen von Schonach über den Kolmenhof an der Breg-Quelle, die Kalte Herberge, Heiligenbrunnen, Hinterzarten und Feldberg Ort zum Schluchsee.
Mitte September führte mich der Weg in 6 Etappen von Neustadt (Titisee) über Lenzkirch/Kappel, Schattenmühle, Blumberg und Riedöschingen nach Engen im Hegau und von dort auf den Hohenheven und wieder zurück nach Engen bzw. nach Welschingen.
Eva – auch eine Seltene – ist mit uns die letzten Etappen in 2023 von Neustadt (Titisee) nach Engen und über den Hohenheven zurück nach Engen gewandert.
Highlights und Eindrücke der Etappen im südlichen Schwarzwald in 2023
Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen – Selten, aber nicht allein: Leben mit Sjögren-Syndrom Kollagenosen Vaskulitis – Seltene Erkrankungen: Vaskulitis trifft Kollagenose und weitere Podcasts
Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.
Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.