Home

Aktion Schrittmacher | nit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Externsteine

Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.

Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee

Aktion Schrittmacher
2023

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein (2018), Hamburg und Niedersachsen (2019), Nordrhein-Westfalen (2020), Rheinland-Pfalz und Hessen (2021) sowie den Odenwaldetappen in Hessen und ersten Etappen in Baden-Würtemberg bis nach Hausach im Schwarzwald (2022), wandere ich im Jahr 2023 weitere Etappen in Baden-Würtemberg: der Weg führt durch den südlichen Schwarzwald.

Anfang Juni wandere ich in 6 Etappen von Schonach-Wilhelmshöhe über den Kolmenhof an der Breg-Quelle, die Kalte Herberge, Heiligenbrunnen, Hinterzarten Kesslerberg und Feldberg Ort zum Schluchsee.

Anfang September führt mich der Weg in 6 Etappen von Neustadt-Titisee über Kappel, Schattenmühle, Achdorf und Blumberg-Riedöschingen nach Engen im Hegau und von dort nach Welschingen (und wieder nach Engen).

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher in 2023 als PDF

Etappen in 2023

 

Eindrücke und Highlights der Etappen

im Odenwald und im Schwarzwald

in 2022

FOCUS-GESUNDHEIT

FOCUS-GESUNDHEIT 03/22

„Auf der Langstrecke“: Artikel von Carolin Binder zum Thema Rheuma auf den Seiten 58 – 63 der Ausgabe Nr. 85 – Knochen und Gelenke.

Verwendung des Artikels mit Foto von Rafael Heygster und Illustration von  Oleksiy Aksonov mit freundlicher Genehmigung des Burda Verlags​

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
„Probleme bei Rheuma-Behandlung“ vertreten.

Insta Logo transparent 400x400

Instagram Feed

  • ❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊
💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. 
Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪
🤕
#rezidiv #infektionsgetriggert #mikroskopischepolyangiitis #rituximab #cotrim #mangelware #remission 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. 
Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. 
Schreibt mir einfach. 😊
🎒🥾
#schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊
🎒🥾
#bremen #weser #werdersee #gehen
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪
Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch!
Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei.
Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser.
Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu.
😷💪
#covid #covid_19 #immunsystem #coronaschutzimpfung #coronaimpfung #paxlovid™ #paxlovidrebound #autosuggestion 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit  Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 
😷💪
#covid #covid_19 #paxlovid™ 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Meine Überlebenskiste. 😋  Am 6. Covid-Tag waren meine Frischvorräte aufgebraucht. Wie gut, dass mein Bio-Mitgliederladen an der Ecke mir entlang meiner Einkaufsliste eine Kiste gepackt hat. 🙏  Die habe ich gerade vor dem Laden abgeholt. 
Heute habe ich den 1. Tag wieder mehr Kraft. Kraft kann ich gerade gut gebrauchen, da ich mitten in den Umzugsvorbereitungen stecke und böse ausgebremst werde. 
Wie das alles ohne Paxlovid gelaufen wäre, mag ich mir gar nicht vorstellen. 
😷💪
#covid #covid_19 #vorräte #paxlovid™ 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Von Sand zum Mummelsee - das Etappenvideo könnt ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de anschauen. 😊
🎒🥾
#sand #mummelsee #schwarzwald #westweg #hochkopf #hornisgrinde #grindehütte 
🎒🥾
AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Zeit für die Mütze...🎅 Euch einen genussvollen Nikolaustag und eine schöne Adventszeit. ⭐️🎄⭐️
🎒🥾
#nikolaus #advent 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Seelestreicheln am Meer: eine wundervolle Auszeit gestern in Cuxhaven vom ganzen Stress um die Eigenbedarfskündigung meiner Wohnung und Lebensentscheidungen mit vielen Unwägbarkeiten. 
🎒🥾
#cuxhaven #cuxhavensahlenburg #cuxhavenduhnen #meer #meerliebe 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊
💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. 
Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪
🤕
#rezidiv #infektionsgetriggert #mikroskopischepolyangiitis #rituximab #cotrim #mangelware #remission 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊 💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪 🤕 #rezidiv #infektionsgetriggert #mikroskopischepolyangiitis #rituximab #cotrim #mangelware #remission 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Tagen ago
View on Instagram |
1/9
Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. 
Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. 
Schreibt mir einfach. 😊
🎒🥾
#schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. Schreibt mir einfach. 😊 🎒🥾 #schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Wochen ago
View on Instagram |
2/9
Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊
🎒🥾
#bremen #weser #werdersee #gehen
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊 🎒🥾 #bremen #weser #werdersee #gehen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Wochen ago
View on Instagram |
3/9
Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪
Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch!
Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei.
Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser.
Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu.
😷💪
#covid #covid_19 #immunsystem #coronaschutzimpfung #coronaimpfung #paxlovid™ #paxlovidrebound #autosuggestion 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪 Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch! Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei. Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser. Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu. 😷💪 #covid #covid_19 #immunsystem #coronaschutzimpfung #coronaimpfung #paxlovid™ #paxlovidrebound #autosuggestion 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Wochen ago
View on Instagram |
4/9
Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit  Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 
😷💪
#covid #covid_19 #paxlovid™ 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 😷💪 #covid #covid_19 #paxlovid™ 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
4 Wochen ago
View on Instagram |
5/9
Meine Überlebenskiste. 😋  Am 6. Covid-Tag waren meine Frischvorräte aufgebraucht. Wie gut, dass mein Bio-Mitgliederladen an der Ecke mir entlang meiner Einkaufsliste eine Kiste gepackt hat. 🙏  Die habe ich gerade vor dem Laden abgeholt. 
Heute habe ich den 1. Tag wieder mehr Kraft. Kraft kann ich gerade gut gebrauchen, da ich mitten in den Umzugsvorbereitungen stecke und böse ausgebremst werde. 
Wie das alles ohne Paxlovid gelaufen wäre, mag ich mir gar nicht vorstellen. 
😷💪
#covid #covid_19 #vorräte #paxlovid™ 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Meine Überlebenskiste. 😋 Am 6. Covid-Tag waren meine Frischvorräte aufgebraucht. Wie gut, dass mein Bio-Mitgliederladen an der Ecke mir entlang meiner Einkaufsliste eine Kiste gepackt hat. 🙏 Die habe ich gerade vor dem Laden abgeholt. Heute habe ich den 1. Tag wieder mehr Kraft. Kraft kann ich gerade gut gebrauchen, da ich mitten in den Umzugsvorbereitungen stecke und böse ausgebremst werde. Wie das alles ohne Paxlovid gelaufen wäre, mag ich mir gar nicht vorstellen. 😷💪 #covid #covid_19 #vorräte #paxlovid™ 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
4 Wochen ago
View on Instagram |
6/9
Von Sand zum Mummelsee - das Etappenvideo könnt ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de anschauen. 😊
🎒🥾
#sand #mummelsee #schwarzwald #westweg #hochkopf #hornisgrinde #grindehütte 
🎒🥾
AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Von Sand zum Mummelsee - das Etappenvideo könnt ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de anschauen. 😊 🎒🥾 #sand #mummelsee #schwarzwald #westweg #hochkopf #hornisgrinde #grindehütte 🎒🥾 AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
View on Instagram |
7/9
Zeit für die Mütze...🎅 Euch einen genussvollen Nikolaustag und eine schöne Adventszeit. ⭐️🎄⭐️
🎒🥾
#nikolaus #advent 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Zeit für die Mütze...🎅 Euch einen genussvollen Nikolaustag und eine schöne Adventszeit. ⭐️🎄⭐️ 🎒🥾 #nikolaus #advent 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
View on Instagram |
8/9
Seelestreicheln am Meer: eine wundervolle Auszeit gestern in Cuxhaven vom ganzen Stress um die Eigenbedarfskündigung meiner Wohnung und Lebensentscheidungen mit vielen Unwägbarkeiten. 
🎒🥾
#cuxhaven #cuxhavensahlenburg #cuxhavenduhnen #meer #meerliebe 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Seelestreicheln am Meer: eine wundervolle Auszeit gestern in Cuxhaven vom ganzen Stress um die Eigenbedarfskündigung meiner Wohnung und Lebensentscheidungen mit vielen Unwägbarkeiten. 🎒🥾 #cuxhaven #cuxhavensahlenburg #cuxhavenduhnen #meer #meerliebe 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
View on Instagram |
9/9

Eindrücke und Erfahrungen entlang der Etappen

Aktion Schrittmacher

„walk on – with hope in your heart, you’ll never walk alone.“

(Gerry and the Pacemakers)

Mehr …

Marion Riedel

 „Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich“.
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe.

Mehr …

Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen

Mehr …

Etappen

„Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt.“
(Konfuzius)

Mehr …

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
– Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
– Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts

Link zu den Podcasts

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen

Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: 
In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.