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Aktion Schrittmacher | nit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Externsteine

Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.

Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee

Als Seltene zu Fuß durch Deutschland: Ein Rück- und Ausblick auf meinen Weg.

Aktion Schrittmacher 2024

 

Zieletappe am 29. Februar 2024

Am Tag der Seltenen Erkrankungen bin ich die letzte Etappe von Litzelstetten am Bodensee zum Ziel im Konstanzer Hafen gewandert.

Der Weg führte in 7 km vom Rathaus in Litzelstetten über die Halbinsel und die Alte Rheinbrücke zum Zielpunkt am Fähranleger mit der Imperia.

 

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher 29-02-2024 als PDF

Die Zieletappe

 

Aktion Schrittmacher
2023

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein (2018), Hamburg und Niedersachsen (2019), Nordrhein-Westfalen (2020), Rheinland-Pfalz und Hessen (2021) sowie den Odenwaldetappen in Hessen und ersten Etappen in Baden-Würtemberg bis nach Hausach im Schwarzwald (2022), wandere ich im Jahr 2023 weitere Etappen in Baden-Würtemberg: der Weg führt durch den südlichen Schwarzwald.

Anfang Juni wanderte ich in 6 Etappen von Schonach über den Kolmenhof an der Breg-Quelle, die Kalte Herberge, Heiligenbrunnen, Hinterzarten und Feldberg Ort zum Schluchsee.

Mitte September führte mich der Weg in 6 Etappen von Neustadt (Titisee) über Lenzkirch/Kappel, Schattenmühle, Blumberg und Riedöschingen nach Engen im Hegau und von dort auf den Hohenheven und wieder zurück nach Engen bzw. nach Welschingen.

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher in 2023 als PDF

Etappen in 2023

 

Eva – auch eine Seltene – ist mit uns die letzten Etappen in 2023 von Neustadt (Titisee)
nach Engen und über den Hohenheven zurück nach Engen gewandert.

Highlights und Eindrücke der Etappen im südlichen Schwarzwald in 2023

vida – das Magazin der vivida bkk – Januar 2024

„Schritt für Schritt zum Ziel“: Artikel zum Interview mit mir in der Rubrik „Familie und Freunde“ auf Seite 28 – 30 der vida.

 

FOCUS-GESUNDHEIT

FOCUS-GESUNDHEIT 03/22

„Auf der Langstrecke“: Artikel von Carolin Binder zum Thema Rheuma auf den Seiten 58 – 63 der Ausgabe Nr. 85 – Knochen und Gelenke.

Verwendung des Artikels mit Foto von Rafael Heygster und Illustration von  Oleksiy Aksonov mit freundlicher Genehmigung des Burda Verlags​

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
„Probleme bei Rheuma-Behandlung“ vertreten.

Instagram Feed 

  • Wundervolle Ostertage wünsche ich euch. 🐰🪺🐇
🎒🥾
#froheostern 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Am Ziel am 29. Februar 2024: lieber Empfang, Live-Zuschaltung und Geschenke! 🏁🎒🥾🏁

Ins Ziel wandere ich schon live zugeschaltet zum Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga. Am Fähranleger mit der Imperia werden wir wunderbar empfangen: Barbara und Axel Burth der ARGE Kreis Konstanz der Rheuma-Liga haben einen Stand mit Erfrischungen aufgebaut und Tabea - eine Konstanzer Seltene - ist nach der Arbeit zum Ziel gekommen. Danke euch für das schöne Ankommen im Ziel.

Zwischen meinen Beiträgen zur Online-Veranstaltung tauschen wir uns aus. Nach meiner Zuschaltung haben wir alle das Bedürfnis nach Wärme, da es mittlerweile empfindlich kühl geworden ist. Es wird abgebaut und ich sauge die Zieleindrücke auf. Bevor wir uns verabschieden bekomme ich noch Geschenke von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg: Kathrin zaubert aus ihrem Rucksack einen Schwarzwaldbeutel mit Leckereien für unterwegs. 😋 Danke! 
Tabea, Gerd und ich wärmen uns mit Zielblick im Konzil.
Diese für mich so bedeutungsvolle Wanderung schließt mit einem letzten Blick auf die im Dunkeln illuminierte Imperia. 🏁🎒🥾😊🎒🥾🏁
🎒🥾
#konstanz #konstanzerhafen #imperia #bodensee
#querwegfreiburgkonstanz #badenwürttemberg #deutscherheumaliga #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
🎒🥾
Lieben Dank an Kathrin Ivenz von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg für die Fotos 2, 3 und 4 im Ziel.
  • Der Weg zum Ziel - inkognito auf dem E 1 am 29. Februar 2024.🎒🥾🏁

Kurz vor dem Biergarten St. Katharina erreichen wir auf einem Waldweg wieder den E 1. Der ist mal wieder nur als Querweg Freiburg Konstanz ausgewiesen.
Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
🎒🥾
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🎒🥾
Lieben Dank an Kathrin Ivenz von der Rheuma-Liga Baden-Würtemberg für das Foto im Ziel.
  • Der Weg zum Ziel - mit alternativem Anfang.🎒🥾🏁
Begleitet von Sonnenschein und Vogelgezwitscher gehen wir vom Rathaus in Litzelstetten nah am Bodensee bis zum Parkplatz der Insel Mainau. Danach geht es auf einem Waldweg hinauf, bis wir kurz vor St. Katharina den E 1 erreichen. 
🎒🥾
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  • Der Weg zum Ziel: Interview und Fotoshooting am Startpunkt in Litzelstetten am 29. Februar 2024. 
🎒🥾
Am Rathaus werden wir von Frau Mantel vom Südkurier interviewt und posieren für ein Foto. 
Wir machen dann auch noch ein "offizielles" Startfoto für die Zieletappe. 😊🏁
🎒🥾
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  • Der Weg zum Ziel: Ankunft am Rathaus in Litzelstetten am 29. Februar 2024. 🎒🥾
Mit dieser wunderbaren Aussicht auf den Bodensee, die Insel Mainau und unsere Wegrichtung über die Halbinsel sind wir am Rathaus in Litzelstetten empfangen worden. 
🎒🥾
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  • Am Start und am Ziel 🏁🎒🥾 wunderbar begleitet. 
🎒🥾
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  • 💜💙💚 Morgen um 14:00 Uhr ist der Treffpunkt am Rathaus in Litzelstetten für die Zieletappe. 💚💙💜
Ich freue mich auf euch. 
🎒🥾
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🎒🥾
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  • Es geht doch nichts über motivierende Ziele! 🏁🎒🥾
Vor nicht mal 3 Wochen hatte ich im RKK Bremen ein Zimmer mit Aussicht und die erste Infusion noch in der Aufnahme. 
Die Zieletappe am 29. Februar wollte ich mir nicht nehmen lassen! 
Heute sind wir auf dem Weg nach Konstanz. 😊
🎒🥾
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Wundervolle Ostertage wünsche ich euch. 🐰🪺🐇
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#froheostern 
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Wundervolle Ostertage wünsche ich euch. 🐰🪺🐇 🎒🥾 #froheostern 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
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Am Ziel am 29. Februar 2024: lieber Empfang, Live-Zuschaltung und Geschenke! 🏁🎒🥾🏁

Ins Ziel wandere ich schon live zugeschaltet zum Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga. Am Fähranleger mit der Imperia werden wir wunderbar empfangen: Barbara und Axel Burth der ARGE Kreis Konstanz der Rheuma-Liga haben einen Stand mit Erfrischungen aufgebaut und Tabea - eine Konstanzer Seltene - ist nach der Arbeit zum Ziel gekommen. Danke euch für das schöne Ankommen im Ziel.

Zwischen meinen Beiträgen zur Online-Veranstaltung tauschen wir uns aus. Nach meiner Zuschaltung haben wir alle das Bedürfnis nach Wärme, da es mittlerweile empfindlich kühl geworden ist. Es wird abgebaut und ich sauge die Zieleindrücke auf. Bevor wir uns verabschieden bekomme ich noch Geschenke von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg: Kathrin zaubert aus ihrem Rucksack einen Schwarzwaldbeutel mit Leckereien für unterwegs. 😋 Danke! 
Tabea, Gerd und ich wärmen uns mit Zielblick im Konzil.
Diese für mich so bedeutungsvolle Wanderung schließt mit einem letzten Blick auf die im Dunkeln illuminierte Imperia. 🏁🎒🥾😊🎒🥾🏁
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Am Ziel am 29. Februar 2024: lieber Empfang, Live-Zuschaltung und Geschenke! 🏁🎒🥾🏁

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Zwischen meinen Beiträgen zur Online-Veranstaltung tauschen wir uns aus. Nach meiner Zuschaltung haben wir alle das Bedürfnis nach Wärme, da es mittlerweile empfindlich kühl geworden ist. Es wird abgebaut und ich sauge die Zieleindrücke auf. Bevor wir uns verabschieden bekomme ich noch Geschenke von der Rheuma-Liga Baden-Württemberg: Kathrin zaubert aus ihrem Rucksack einen Schwarzwaldbeutel mit Leckereien für unterwegs. 😋 Danke! 
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Kurz vor dem Biergarten St. Katharina erreichen wir auf einem Waldweg wieder den E 1. Der ist mal wieder nur als Querweg Freiburg Konstanz ausgewiesen.
Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
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Der Weg zum Ziel - inkognito auf dem E 1 am 29. Februar 2024.🎒🥾🏁

Kurz vor dem Biergarten St. Katharina erreichen wir auf einem Waldweg wieder den E 1. Der ist mal wieder nur als Querweg Freiburg Konstanz ausgewiesen.
Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
🎒🥾
#konstanz #konstanzerhafen #bodensee
#rhein #querwegfreiburgkonstanz #imperia #badenwürttemberg #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen #deutscherheumaliga 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern 
🎒🥾
Lieben Dank an Kathrin Ivenz von der Rheuma-Liga Baden-Würtemberg für das Foto im Ziel.
Der Weg zum Ziel - inkognito auf dem E 1 am 29. Februar 2024.🎒🥾🏁

Kurz vor dem Biergarten St. Katharina erreichen wir auf einem Waldweg wieder den E 1. Der ist mal wieder nur als Querweg Freiburg Konstanz ausgewiesen.
Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
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Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
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Nach einer kurzen Pause im geschlossenen Biergarten führt der Weg weiter durch Wald bis wir den Stadtteil Königsbau erreichen. Urban geht es weiter an der Straße entlang in den Stadtteil Petershausen und von dort auf die Alte Rheinbrücke. Von hier haben wir einen zauberhaften Blick von der Seestraße über den Bodensee auf den Konstanzer Hafen mit der Imperia. Nach der Brücke gehen wir an der Dominikanerinsel entlang, eindrücklich durch den Stadtgarten und am Konzilgebäude vorbei zum Fähranleger mit der Imperia. 
Im Ziel werden wir wunderbar empfangen und ich bin live in den Online-Aktionstag „Selten - aber nicht allein!“ der Seltenen in der Deutschen Rheuma-Liga zugeschaltet.
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2 Monaten ago
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Der Weg zum Ziel - mit alternativem Anfang.🎒🥾🏁
Begleitet von Sonnenschein und Vogelgezwitscher gehen wir vom Rathaus in Litzelstetten nah am Bodensee bis zum Parkplatz der Insel Mainau. Danach geht es auf einem Waldweg hinauf, bis wir kurz vor St. Katharina den E 1 erreichen. 
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3 Monaten ago
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Der Weg zum Ziel: Interview und Fotoshooting am Startpunkt in Litzelstetten am 29. Februar 2024. 
🎒🥾
Am Rathaus werden wir von Frau Mantel vom Südkurier interviewt und posieren für ein Foto. 
Wir machen dann auch noch ein "offizielles" Startfoto für die Zieletappe. 😊🏁
🎒🥾
#litzelstetten #bodensee #inselmainau #konstanz #querwegfreiburgkonstanz #badenwürtemberg #südkurier #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen
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3 Monaten ago
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5/9
Der Weg zum Ziel: Ankunft am Rathaus in Litzelstetten am 29. Februar 2024. 🎒🥾
Mit dieser wunderbaren Aussicht auf den Bodensee, die Insel Mainau und unsere Wegrichtung über die Halbinsel sind wir am Rathaus in Litzelstetten empfangen worden. 
🎒🥾
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3 Monaten ago
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6/9
Am Start und am Ziel 🏁🎒🥾 wunderbar begleitet. 
🎒🥾
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🎒🥾
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Am Start und am Ziel 🏁🎒🥾 wunderbar begleitet. 🎒🥾 #litzelstetten #bodensee #konstanz #konstanzerhafen #imperia #querwegfreiburgkonstanz #badenwürtemberg 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
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7/9
💜💙💚 Morgen um 14:00 Uhr ist der Treffpunkt am Rathaus in Litzelstetten für die Zieletappe. 💚💙💜
Ich freue mich auf euch. 
🎒🥾
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3 Monaten ago
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8/9
Es geht doch nichts über motivierende Ziele! 🏁🎒🥾
Vor nicht mal 3 Wochen hatte ich im RKK Bremen ein Zimmer mit Aussicht und die erste Infusion noch in der Aufnahme. 
Die Zieletappe am 29. Februar wollte ich mir nicht nehmen lassen! 
Heute sind wir auf dem Weg nach Konstanz. 😊
🎒🥾
#konstanz #roteskreuzkrankenhausbremen #konstanzerhafen #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen 
🎒🥾
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Es geht doch nichts über motivierende Ziele! 🏁🎒🥾 Vor nicht mal 3 Wochen hatte ich im RKK Bremen ein Zimmer mit Aussicht und die erste Infusion noch in der Aufnahme. Die Zieletappe am 29. Februar wollte ich mir nicht nehmen lassen! Heute sind wir auf dem Weg nach Konstanz. 😊 🎒🥾 #konstanz #roteskreuzkrankenhausbremen #konstanzerhafen #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
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Eindrücke und Erfahrungen entlang der Etappen

Aktion Schrittmacher

„walk on – with hope in your heart, you’ll never walk alone.“

(Gerry and the Pacemakers)

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Marion Riedel

 „Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich“.
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe.

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Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen

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Etappen

„Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt.“
(Konfuzius)

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Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
– Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
– Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts

Link zu den Podcasts

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen

Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: 
In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.