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Aktion Schrittmacher | nit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Externsteine

Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.

Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee

Aktion Schrittmacher
2022

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen sowie Rheinland-Pfalz und Hessen wandere ich in 2022 weitere Etappen in Hessen und in Baden-Würtemberg: 

 Der Weg führt durch den Odenwald und in den Schwarzwald.

Anfang Mai wanderte ich in 6 Etappen von Darmstadt ausgehend durch den Odenwald über Kuralpe-Kreuzhof, Reichenbach, Juhöhe, Birkenau und Kohlhof nach Heidelberg.

Anfang September führte mich der Weg in 6 Etappen in den Schwarzwald: von Forbach über Sand, Mummelsee, Schliffkopf, Zuflucht und Hark nach Hausach.

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher in 2022 als PDF

Eindrücke und Highlights der Etappen im Odenwald und

Highlights sowie erste Eindrücke der Etappen im Schwarzwald in 2022

Gespräch mit Veronika und Hubert auf der Hornisgrinde (Etappe 2)
Veronika und Hubert waren unsere ‚inoffiziellen‘ Mitwanderer auf den ersten beiden Etappen im Schwarzwald. Beide erwandern den Westweg – hier identisch mit dem E 1 – in Etappenabschnitten.

Videogespräch mit Dr. phil. nat. Pamela Okun, der Koordinatorin am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg.
Inhaltlich geht Frau Dr. Okun in dem Gespräch auf folgende Punkte ein:
ihre Aufgaben als Koordinatorin,
die Entwicklung und den Aufbau des ZSE,
die Aufgaben des ZSE,
die Projekte des ZSE,
die Erfolge des ZSE,
ihre Veränderungswünsche für die Zukunft und
die größten Herausforderungen, die am ZSE bewältigt werden müssen.

Gespräch mit Falk Jäger
vom Naturfreundehaus Kohlhof
am Camino Incluso
Falk Jäger, der mit seiner Familie vor 4 Jahren das NFH Kohlhof als Pächter übernommen hat, stellt das Haus am Camino Incluso  – einem Pilgerweg für Alle – vor.
Der Neubau ist mit behindertengerechten Zimmern und barrierefreien Zugängen ausgestattet. 

Video 

Die Etappen im Odenwald und was ich dafür einpacke.

FOCUS-GESUNDHEIT

FOCUS-GESUNDHEIT 03/22

„Auf der Langstrecke“: Artikel von Carolin Binder zum Thema Rheuma auf den Seiten 58 – 63 der Ausgabe Nr. 85 – Knochen und Gelenke.

Verwendung des Artikels mit Foto von Rafael Heygster und Illustration von  Oleksiy Aksonov mit freundlicher Genehmigung des Burda Verlags​

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
„Probleme bei Rheuma-Behandlung“ vertreten.

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Instagram Feed

Eindrücke und Erfahrungen entlang der Etappen

Aktion Schrittmacher

„walk on – with hope in your heart, you’ll never walk alone.“

(Gerry and the Pacemakers)

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Marion Riedel

 „Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich“.
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe.

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Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen

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Etappen

„Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt.“
(Konfuzius)

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Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
– Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
– Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts

Link zu den Podcasts

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen

Informationsvideos zum Thema

Rheuma – Covid-19
und Impfungen

Gespräche mit Professor Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen.

Rheuma – Covid-19
und die Booster-Impfung 

Entlang der aktuellen Studienlage werden die bisherigen Impferfahrungen von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung – gerade auch unter einer immunsuppressiven Therapie – aufgeführt und daraus resultierende Impfempfehlungen für Rheumapatienten erläutert. 
Zudem weist Professor Kuipers auf vertiefende Informationen zu den aktuellen Forschungsständen hinsichtlich der Impferfahrungen von immunsupprimierten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung hin.

Rheuma – Covid-19
und die Impfung 

Fragen zum Covid-19-Verlaufsrisiko bei Rheuma, zu den Impfstoffen und zur Impfung unter immunmodulierenden Therapien werden von Professor Kuipers eingehend aufgegriffen und viele Hinweise auf vertiefende Informationen zum Thema gegeben.

Video zu meinen Impferfahrungen

Im April und Mai bin ich mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer gegen SARS-CoV-2 geimpft worden. Durch meine seltene rheumatische Autoimmunerkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße bin ich priorisiert geimpft worden. Meine immunsuppressive Therapie habe ich ohne Unterbrechung in der Impfphase fortgesetzt.

Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: 
In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.