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Aktion Schrittmacher | nit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher – mit Rheuma weitwandern ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Externsteine

Die Aktion Schrittmacher habe ich – Marion Riedel – nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.

Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee

Aktion Schrittmacher
2023

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein (2018), Hamburg und Niedersachsen (2019), Nordrhein-Westfalen (2020), Rheinland-Pfalz und Hessen (2021) sowie den Odenwaldetappen in Hessen und ersten Etappen in Baden-Würtemberg bis nach Hausach im Schwarzwald (2022), wandere ich im Jahr 2023 weitere Etappen in Baden-Würtemberg: der Weg führt durch den südlichen Schwarzwald.

Anfang Juni wandere ich in 6 Etappen von Schonach-Wilhelmshöhe über den Kolmenhof an der Breg-Quelle, die Kalte Herberge, Heiligenbrunnen, Hinterzarten Kesslerberg und Feldberg Ort zum Schluchsee.

Anfang September führt mich der Weg in 6 Etappen von Neustadt-Titisee über Kappel, Schattenmühle, Achdorf und Blumberg-Riedöschingen nach Engen im Hegau und von dort nach Welschingen (und wieder nach Engen).

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher in 2023 als PDF

Etappen in 2023

 

Eindrücke und Highlights der Etappen

im Odenwald und im Schwarzwald

in 2022

FOCUS-GESUNDHEIT

FOCUS-GESUNDHEIT 03/22

„Auf der Langstrecke“: Artikel von Carolin Binder zum Thema Rheuma auf den Seiten 58 – 63 der Ausgabe Nr. 85 – Knochen und Gelenke.

Verwendung des Artikels mit Foto von Rafael Heygster und Illustration von  Oleksiy Aksonov mit freundlicher Genehmigung des Burda Verlags​

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
„Probleme bei Rheuma-Behandlung“ vertreten.

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Instagram Feed

  • Mein "Erholungstag" vom Umzugsstress: die 4. Retuximap-Infusion im Liegesessel unter lieber Betreuung durch Frau Voß im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am RKK Bremen. 😊💪
Gerd und Freunde arbeiten derweil am Umzug. 🙏🥰🙏
#rtx #retuximabinfusion #retuximab #rezidiv #remission #umzug #roteskreuzkrankenhausbremen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Meine Uraltskier und Stöcke bei ihrem letzten Einsatz. Tschüss ⛷️
#umzug #skier 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Der Sonnenaufgang am Bremer Werdersee  auf meinem Weg zur Klinik für die 3. Infusion. 😊
#bremen #werdersee
#roteskreuzkrankenhausbremen #rtx #rituximab #rezidiv #remission 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Meine Retuximab-Premiere
Gestern habe ich meine 1. Dosis Retuximab bekommen. Gestartet bin ich nach der Prämedikation (u.a. 100 mg Kortison!) mit 25 ml/h und habe mich halbstündlich bei stabilen Vitalwerten um 25 ml/h gesteigert auf letztlich 200 ml/h. 
Im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen wurde ich dabei wunderbar betreut - herzlichen 🙏 an das Team. 
Ich habe alles gut vertragen, allerdings ist es körperlich anstrengend - auch danach. 
Wieder zuhause 😊 habe ich das Sofa geentert  und die Umzugskartons ignoriert. 
💪
#retuximab #retuximabinfusion #rtx #kortison #rezidiv #polyangiitis #remission
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • ❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊
💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. 
Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪
🤕
#rezidiv #infektionsgetriggert #mikroskopischepolyangiitis #rituximab #cotrim #mangelware #remission 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. 
Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. 
Schreibt mir einfach. 😊
🎒🥾
#schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊
🎒🥾
#bremen #weser #werdersee #gehen
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪
Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch!
Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei.
Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser.
Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu.
😷💪
#covid #covid_19 #immunsystem #coronaschutzimpfung #coronaimpfung #paxlovid™ #paxlovidrebound #autosuggestion 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
  • Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit  Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 
😷💪
#covid #covid_19 #paxlovid™ 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Mein "Erholungstag" vom Umzugsstress: die 4. Retuximap-Infusion im Liegesessel unter lieber Betreuung durch Frau Voß im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am RKK Bremen. 😊💪
Gerd und Freunde arbeiten derweil am Umzug. 🙏🥰🙏
#rtx #retuximabinfusion #retuximab #rezidiv #remission #umzug #roteskreuzkrankenhausbremen 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Mein "Erholungstag" vom Umzugsstress: die 4. Retuximap-Infusion im Liegesessel unter lieber Betreuung durch Frau Voß im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am RKK Bremen. 😊💪 Gerd und Freunde arbeiten derweil am Umzug. 🙏🥰🙏 #rtx #retuximabinfusion #retuximab #rezidiv #remission #umzug #roteskreuzkrankenhausbremen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
1 Monat ago
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1/9
Meine Uraltskier und Stöcke bei ihrem letzten Einsatz. Tschüss ⛷️
#umzug #skier 
🎒🥾
#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Meine Uraltskier und Stöcke bei ihrem letzten Einsatz. Tschüss ⛷️ #umzug #skier 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
1 Monat ago
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2/9
Der Sonnenaufgang am Bremer Werdersee  auf meinem Weg zur Klinik für die 3. Infusion. 😊
#bremen #werdersee
#roteskreuzkrankenhausbremen #rtx #rituximab #rezidiv #remission 
🎒🥾
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Der Sonnenaufgang am Bremer Werdersee auf meinem Weg zur Klinik für die 3. Infusion. 😊 #bremen #werdersee #roteskreuzkrankenhausbremen #rtx #rituximab #rezidiv #remission 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
1 Monat ago
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3/9
Meine Retuximab-Premiere
Gestern habe ich meine 1. Dosis Retuximab bekommen. Gestartet bin ich nach der Prämedikation (u.a. 100 mg Kortison!) mit 25 ml/h und habe mich halbstündlich bei stabilen Vitalwerten um 25 ml/h gesteigert auf letztlich 200 ml/h. 
Im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen wurde ich dabei wunderbar betreut - herzlichen 🙏 an das Team. 
Ich habe alles gut vertragen, allerdings ist es körperlich anstrengend - auch danach. 
Wieder zuhause 😊 habe ich das Sofa geentert  und die Umzugskartons ignoriert. 
💪
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Meine Retuximab-Premiere Gestern habe ich meine 1. Dosis Retuximab bekommen. Gestartet bin ich nach der Prämedikation (u.a. 100 mg Kortison!) mit 25 ml/h und habe mich halbstündlich bei stabilen Vitalwerten um 25 ml/h gesteigert auf letztlich 200 ml/h. Im Infusionsraum der Rheumatologischen Ambulanz am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen wurde ich dabei wunderbar betreut - herzlichen 🙏 an das Team. Ich habe alles gut vertragen, allerdings ist es körperlich anstrengend - auch danach. Wieder zuhause 😊 habe ich das Sofa geentert und die Umzugskartons ignoriert. 💪 #retuximab #retuximabinfusion #rtx #kortison #rezidiv #polyangiitis #remission 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
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4/9
❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊
💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. 
Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪
🤕
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❗️ Mangelware❗️Gerade noch rechtzeitig vor meinem Therapiebeginn mit Retuximab habe ich das in Deutschland nicht lieferbare Antibiotikum Cotrim forte als Import aus Portugal bekommen. 😊 💜🙏 an die Nettelbeck Apotheke in Bremen, die das möglich gemacht hat. Jetzt hoffe ich, dass ich wieder in die Remission komme und "nebenbei" auch noch meinen Umzug bewältige. 💪 🤕 #rezidiv #infektionsgetriggert #mikroskopischepolyangiitis #rituximab #cotrim #mangelware #remission 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
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5/9
Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. 
Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. 
Schreibt mir einfach. 😊
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#schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 
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#AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
Die E1-Etappen in 2023 im südlichen Schwarzwald findet ihr jetzt auf der Website aktion-schrittmacher.de. Ich freue mich, wenn ihr vorhabt im Juni oder September mitzuwandern. Schreibt mir einfach. 😊 🎒🥾 #schwarzwald #südlicherschwarzwald #schonach #schluchsee #titiseeneustadt #engen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
2 Monaten ago
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6/9
Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊
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🎒🥾
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Kraft schöpfen bei einem ☀️ Spaziergang am Werdersee und an der Weser. 😊 🎒🥾 #bremen #weser #werdersee #gehen 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
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7/9
Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪
Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch!
Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei.
Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser.
Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu.
😷💪
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Negativ ist das neue Positiv. 😉 💪 Bin den 3. Tag negativ und bleibe es hoffentlich auch! Heute fühlt es sich das 1. Mal so an, als ob mein Immunsystem - frisch gestärkt durch die 5. Impfung im November - mit der Bewältigung der Covid-Infektion klar kommt, ohne sich irritieren zu lassen. Hoffentlich bleibt es dabei. Nach dem Paxlovid ist es mir erst mal wieder schlechter gegangen, Symptome zeigten sich wieder deutlicher und ich war viel kraftloser. Wieder nach Draußen gehen zu können gibt mir Energie. Auch sonst pflege ich mein Immunsystem und rede ihm gut zu. 😷💪 #covid #covid_19 #immunsystem #coronaschutzimpfung #coronaimpfung #paxlovid™ #paxlovidrebound #autosuggestion 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
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Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit  Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 
😷💪
#covid #covid_19 #paxlovid™ 
🎒🥾
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Heute Vormittag habe ich die letzte Einheit Paxlovid eingenommen und hoffe, dass es mit der Besserung so weiter geht. 😷💪 #covid #covid_19 #paxlovid™ 🎒🥾 #AktionSchrittmacher #rheuma #risikogruppe #seltensindviele #selten #vaskulitis #selteneerkrankung #weitwandern #fernwanderwege1 #e1 #wandern #fernwandern
3 Monaten ago
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Eindrücke und Erfahrungen entlang der Etappen

Aktion Schrittmacher

„walk on – with hope in your heart, you’ll never walk alone.“

(Gerry and the Pacemakers)

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Marion Riedel

 „Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich“.
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe.

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Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen

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Etappen

„Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt.“
(Konfuzius)

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Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
– Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
– Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts

Link zu den Podcasts

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen

Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: 
In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.