Mein Leben mit einer seltenen Erkrankung

Bis zur Diagnosestellung mikroskopische Polyangiitis im August 2015 hat es auch bei mir länger gedauert. Obwohl mir mit einer familiären Disposition, erhöhten Blutsenkungen und einem unspezifischen Antikörpernachweis schon etliche Puzzleteilchen bekannt waren. 

Ich wurde 4 Jahre entlang meiner Einzelsymptome behandelt (u.a. eine Nebenhöhlenproblematik, eine Kehlkopf- und später eine Luftröhrenentzündung sowie anhaltender Reizhusten), bevor ich mit steigenden Körpertemperaturen und zunehmenden Muskelschmerzen im Sommer 2015 immer hinfälliger wurde. Das führte mich ins Rheumazentrum des Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen, wo durch vertiefende Antikörper-Blutanalysen und bildgebende Verfahren wie CT und MRT sowie einer Biopsie die Diagnose gestellt wurde. 

Nach der Diagnose und im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir geholfen, dass ich auf eine für mich bewährte Philosophie abwandelnd zurück gegriffen habe: „Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich“. 

Ich gehe offen mit meiner Erkrankung um. Das entlastet mich nicht nur in der Verarbeitung meiner Erkrankung, sondern unterstützt mich auch im alltäglichen Miteinander. Mir sieht man meine Erkrankung ja nicht an. Da erklärt der Hinweis auf mein abgedämmtes Immunsystem, warum ich Abstand halte oder anstelle des Händeschüttelns eine andere Begrüßungsform für mich gefunden habe. 

Ich blicke nach vorne und lebe mein Leben weiter – angepasst an die neuen Bedingungen. Dabei setze ich mir immer wieder attraktive, motivierende Ziele. Für mich waren das z.B. das Frühstück im Klinik-Café während der Behandlungen oder Wege am nahen Werdersee und der Weser entlang, häufig verbunden mit einer leckeren Einkehr. So habe ich meinen Bewegungsradius immer wieder neu ausgebaut. Auch in Phasen, in denen ich körperlich sehr eingeschränkt war. Dabei habe ich meinen Körper neu kennengelernt und auch gelernt mit der Wundertüte Körper umzugehen. 

Dazu gehört, dass ich meinem Körper auch etwas zutraue: so war ich Langlaufen oder habe auch Bergwanderungen gemacht. Beides gehört zu meinem Leben. Ich bin einfach gerne Draußen und in Bewegung. Bewegung ist für mich jetzt eine unterstützende Therapie, ohne die ich in jeder Hinsicht versteife, körperlich und stimmungsmäßig.