Aktionen und Gespräche
Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen
Gespräch mit Eva, die mit uns die letzten Etappen in 2023 gewandert ist.
Eva hat auch eine seltene rheumatische Erkrankung und engagiert sich in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN:
In dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.
Videogespräch mit Dr. phil. nat. Pamela Okun, der Koordinatorin am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg.Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.
Gespräch mit Falk Jäger
vom Naturfreundehaus Kohlhof
am Camino Incluso
Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
– Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
– Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts
Rheuma – Covid-19
und die Booster-Impfung
Entlang der aktuellen Studienlage werden die bisherigen Impferfahrungen von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung – gerade auch unter einer immunsuppressiven Therapie – aufgeführt und daraus resultierende Impfempfehlungen für Rheumapatienten erläutert.
Zudem weist Professor Kuipers auf vertiefende Informationen zu den aktuellen Forschungsständen hinsichtlich der Impferfahrungen von immunsupprimierten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung hin.
Rheuma – Covid-19
und die Impfung
Entlang der aktuellen Studienlage werden die bisherigen Impferfahrungen von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung – gerade auch unter einer immunsuppressiven Therapie – aufgeführt und daraus resultierende Impfempfehlungen für Rheumapatienten erläutert.
Zudem weist Professor Kuipers auf vertiefende Informationen zu den aktuellen Forschungsständen hinsichtlich der Impferfahrungen von immunsupprimierten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung hin.
Rückblick auf die Veranstaltung selten sind viele am Tag der Seltenen Erkrankungen am
29. Februar 2020:
Viele finden sich auch zum Spaziergang gehen und reden ein. Der Gang am Werdersee entlang zum Forum K im Rotes Kreuz Krankenhaus war bei Sonnenschein und milden Temperaturen ein – austauschintensives – Geschenk.
Der Informationsstand der Rheuma-Liga Bremen im Foyer des Forum K am Rotes Kreuz Krankenhaus wurde gut besucht. Frau Burchardt, Frau Korinth und Frau Bradt standen den Teilnehmenden als Ansprechpartnerinnen zur Verfügung.
Bernd Haar, Vorsitzender der Rheuma-Liga Bremen und Marion Riedel, Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen der Rheuma-Liga Bremen, führten in den Nachmittag ein.
Mit seinem Vortrag seltene Erkrankungen sind häufig ging Professor Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am RKK, anschaulich auf das Spektrum seltener rheumatischer Erkrankungen ein.
Danach stellte Herr Weller-Heinemann, Oberarzt in der Professor-Hess-Kinderklinik am Klinikum Bremen-Mitte, seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter mit Fallbeispielen vor.
Frau Dr. Lührs von der Rheumapraxis Bremen schilderte als niedergelassene Rheumatologin die Versorgung von Rheumapatienten.
Marion Riedel brachte als Betroffene ihre Erfahrungen in die Runde ein.
Nach den Vorträgen und Kurzvorstellungen sowie aus aktuellem Anlass einem kurzen Exkurs zum Umgang mit dem Corona-Virus, nutzten die Teilnehmenden ausgiebig die Möglichkeiten die ÄrztInnen und Marion Riedel persönlich mit ihren Fragen anzusprechen.
Video zur Veranstaltung
selten sind viele
am 29. Februar 2020
Gespräch mit Prof. Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen und Leiter des Regionalen Kooperativen Rheumazentrums Bremen.
Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.
Gespräch mit Professorin Silke Wiegand-Grefe, die den Verbund CARE-FAM-NET zur psychosozialen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aus leitet. Mehr über das bundesweit einzigartige Projekt: carefamnet.org
Gespräch mit Dr. Marion Hagemann-Göbel, psychologische Psychotherapeutin und leitende Psychologin am Ambulanzzentrum der Asklepios Klinik Nord in Hamburg zum Thema Fatigue.
Video zum Rare Disease Day am 28. Februar 2019 in Hamburg
Gespräch mit Professorin Dr. med. Gabriela Riemekasten,
Direktorin der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH
Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018
Am weltweiten Rare Disease Day machte die Rheuma-Liga Bremen e.V. mit einer Veranstaltung im Bremer Konsul-Hackfeld-Haus auf die seltenen rheumatischen Erkrankungen aufmerksam:
Polyangiitis – ein Fallbeispiel aus Experten- und Betroffenensicht.