Aktion Schrittmacher | Mit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher -
mit Rheuma weitwandern
ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Marion Riedel an _Externsteinen


Die Aktion Schrittmacher habe ich - Marion Riedel - nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt. 
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee.

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen sowie Rheinland-Pfalz und Hessen wandere ich in 2022 weitere Etappen in Hessen und in Baden-Würtemberg: 

 Der Weg führt durch den Odenwald und in den Schwarzwald.

Anfang Mai wanderte ich in 6 Etappen von Darmstadt ausgehend durch den Odenwald über Kuralpe-Kreuzhof, Reichenbach, Juhöhe, Birkenau und Kohlhof nach Heidelberg.

Anfang September führt mich der Weg in 6 Etappen in den Schwarzwald: von Forbach über Sand, Mummelsee, Schliffkopf, Zuflucht und Hark nach Hausach.

Kurzdarstellung der Aktion Schrittmacher in 2022 als PDF
Etappen in 2022

Vorschau auf die Schwarzwald-Etappen Anfang September

mit Höhenprofil, Weganimation und Highlights

Eindrücke und Highlights
der Etappen im Odenwald
und
Highlights der Etappen im Schwarzwald in 2022

Zu den Eindrücken und Highlights



Videogespräch mit Dr. phil. nat. Pamela Okun, der Koordinatorin am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg.
Inhaltlich geht Frau Dr. Okun in dem Gespräch auf folgende Punkte ein:
ihre Aufgaben als Koordinatorin,
die Entwicklung und den Aufbau des ZSE,
die Aufgaben des ZSE,
die Projekte des ZSE,
die Erfolge des ZSE,
ihre Veränderungswünsche für die Zukunft und
die größten Herausforderungen, die am ZSE bewältigt werden müssen.



Gespräch mit Falk Jäger
vom Naturfreundehaus Kohlhof
am Camino Incluso
Falk Jäger, der mit seiner Familie vor 4 Jahren das NFH Kohlhof als Pächter übernommen hat, stellt das Haus am Camino Incluso  - einem Pilgerweg für Alle - vor.
Der Neubau ist mit behindertengerechten Zimmern und barrierefreien Zugängen ausgestattet. 

Video 
Die Etappen im Odenwald und
was ich dafür einpacke.

FOCUS-GESUNDHEIT 03/22

"Auf der Langstrecke": Artikel von Carolin Binder zum Thema Rheuma auf den Seiten 58 - 63 der Ausgabe Nr. 85 - Knochen und Gelenke.

Verwendung des Artikels mit Foto von Rafael Heygster und
Illustration von Oleksiy Aksonov mit freundlicher Genehmigung des Burda Verlags.

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
"Probleme bei Rheuma-Behandlung" vertreten.

ARD MiMa 27022019-YT

Instagram Feed

Aktion Schrittmacher

Aktion Schrittmacher

"walk on - with hope in your heart, you'll never walk alone."

(Gerry and the Pacemakers) 

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Marion Riedel

Marion Riedel

 "Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich".
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe. 

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Frau Professor Riemekasten Direktorin der Klinik für Rheumatologie des UKSH

Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen



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E1 Weg

Etappen

"Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt."

(Konfuzius) 

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Videogespräch mit Dr. Laura Inhestern zur Vorstellung des Forschungsprojekts RESILIENT-SE-PAN: 
In  dieser Studie werden die Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der Pandemie erhoben.

Podcast Vaskulitis

Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen
- Selten, aber nicht allein: Leben mit
Sjögren-Syndrom
Kollagenosen
Vaskulitis
- Seltene Erkrankungen:
Vaskulitis trifft Kollagenose
und weitere Podcasts

Link zu den Podcasts

Informationsvideos zum Thema

Rheuma - Covid-19
und Impfungen

Gespräche mit Professor Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen.

Entlang der aktuellen Studienlage werden die bisherigen Impferfahrungen von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung – gerade auch unter einer immunsuppressiven Therapie – aufgeführt und daraus resultierende Impfempfehlungen für Rheumapatienten erläutert. 
Zudem weist Professor Kuipers auf vertiefende Informationen zu den aktuellen Forschungsständen hinsichtlich der Impferfahrungen von immunsupprimierten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung hin.

Fragen zum Covid-19-Verlaufsrisiko bei Rheuma, zu den Impfstoffen und zur Impfung unter immunmodulierenden Therapien werden von Professor Kuipers eingehend aufgegriffen und viele Hinweise auf vertiefende Informationen zum Thema gegeben.

Video zu meinen Impferfahrungen
Im April und Mai bin ich mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer gegen SARS-CoV-2 geimpft worden. Durch meine seltene rheumatische Autoimmunerkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße bin ich priorisiert geimpft worden. Meine immunsuppressive Therapie habe ich ohne Unterbrechung in der Impfphase fortgesetzt.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.

Gespräch mit Professorin Silke Wiegand-Grefe, die den Verbund CARE-FAM-NET zur psychosozialen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aus leitet. Mehr über das bundesweit einzigartige Projekt: carefamnet.org